Kiwi mit Ekzem, der mit dem Entzug topischer Steroide zu kämpfen hat, musste zur Behandlung ins Ausland ziehen

Anschauen: Kiwi kämpft mit „schrecklichem“ Entzug topischer Steroide und zieht ins Ausland, da es in Neuseeland nur begrenzte Behandlungsmöglichkeiten gibt. Bildnachweis: Newshub.

Sie nennt sich „Skinderella“.

Grace Beeby nahm den Namen an, nachdem sie im Alter von acht Jahren an Ekzemen erkrankte.

Damals verschrieb ihr Arzt ein niedrigwirksames topisches Steroid zur Behandlung der Hauterkrankung, eine übliche medizinische Reaktion.

„Ich glaube, als es anfing, hatte ich es an der Innenseite der Ellenbogen und in den Kniekehlen“, sagte der 31-Jährige. „Ich erinnere mich, dass es mir im Nacken lag und meine Mutter mich nach dem Duschen aufs Bett legte, mich mit Steroidcreme bedeckte und mich dann ins Bett schickte.“

Für ein junges Mädchen war es hart – das Ekzem war sichtbar; Auf dem Schulgelände stichelt es hörbar.

„Ich wurde oft gehänselt, ich und meine beste Freundin in der Grundschule – die Kinder nannten uns ‚Ex und Mutter‘ wegen Neurodermitis. Kinder sind wirklich nett“, lächelte sie.

Aber Grace stand vor einem größeren Problem. Die Steroidcreme würde zunächst wirken, das Ekzem würde verschwinden, aber nach ein paar Wochen würde es wiederkommen. Daher würde der Arzt eine stärkere topische Creme verschreiben.

„Irgendwann hört das auf zu wirken, also gehe ich wieder zum Arzt und dann sind es orale Steroide und orale Steroide sind erstaunlich, ich hatte noch nie in meinem Leben so weiche Haut. In Kombination mit topischen Cremes waren das also die besten zwei Wochen überhaupt.“ es hat aufgehört zu funktionieren.

Dies war mehr als 20 Jahre lang ein Spül- und Wiederholungszyklus. Und jeder Zyklus endete mit einem schlimmeren Ekzem als zuvor.

Nachdem Grace im Jahr 2020 herausgefunden hatte, dass sie von topischen Steroiden abhängig war, hörte sie mit allen Steroiden auf, sowohl topischen als auch oralen. Doch dann entwickelte sie einen topischen Steroidentzug, kurz TSW, der – in ihren Worten – „schrecklich“ war. Sie hatte brennende Haut, Nässen, Krustenbildung, Nervenschmerzen und entzündete Rötungen.

Es wirkt sich auf jeden Aspekt ihres Lebens in Papamoa aus – vom Schlaf über Bewegung bis hin zur Arbeit.

Sie sagte, dass sich das Duschen auf ihrer Haut säurehaltig anfühlen könne.

„Es ist, als hätte man einen Schnitt und geht in die Garage, holt sich ein Stück Sandpapier und reibt das Sandpapier darauf, und dann geht man zum Kühlschrank, holt scharfe Soße, gibt scharfe Soße darauf und dann geht man raus den Zitronenbaum und lege Zitrone darauf. So ist es, wenn man duscht.“

TSW kann jahrelang halten. In Neuseeland gibt es jedoch nur begrenzte Behandlungsmöglichkeiten dafür.

„Es hat ihr Leben ruiniert, ehrlich gesagt, dieses Medikament hat ihr Leben ruiniert“, sagte ihre Mutter Diana Beeby.

Manchmal führt es dazu, dass Grace selbstmörderisch wird.

„Die letzten drei Jahre waren die Hölle.“

Für ihre Mutter war es ein herzzerreißender Anblick.

„Du bist hilflos“, sagte Diana. „Und ich wohne anderthalb Stunden von Grace entfernt, also bekomme ich Nachrichten, in denen sie sagt: ‚Ich kann das nicht mehr‘, und das war am schwierigsten, wenn sie am Tiefpunkt angelangt ist.“

Doch Grace hat gerade Hoffnung gefunden – in Thailand. Eine dortige Klinik bietet eine Behandlung mit kaltem atmosphärischem Plasma an, die Bakterien- und Pilzinfektionen abtötet und die Haut stärkt. Sie sagte, die Erfolgsquote sei beeindruckend.

„Bei allen, die sie hatten, waren die Ergebnisse besser.“

Deshalb ziehen Grace und ihre Mutter nächsten Monat für sechs Monate für wöchentliche Behandlungen nach Bangkok bei einem Experten, der sagt, dass Grace 75 Prozent ihrer Hautstärke zurückbekommen sollte.

„Er wird Grace während der gesamten Behandlung betreuen“, sagte Diana, die stundenlang die Klinik erforscht hat. „Ich habe einfach das Gefühl, dass es uns schwergefallen ist, in Neuseeland jemanden zu finden, der diese Krankheit erkennt und sagt: ‚Richtig, ich werde dich dabei unterstützen‘.“

Da keine medizinischen Mittel zur Verfügung stehen, sammeln sie jetzt Geld, um dorthin zu gelangen – mindestens 20.000 US-Dollar.

Aber die Kosten dafür, es nicht zu tun, sind viel höher.

Diana hat eine einfache Botschaft für andere Mütter, die bei ihren Kindern topische Steroide anwenden.

„Ich möchte nur, dass die Leute wissen, dass sie sich darüber im Klaren sind, dass sie dieses Zeug nicht auftragen sollten. Gehen Sie wirklich sparsam damit um und hören Sie dann auf. Hören Sie ganz auf.“

Sie hofft nun, dass das Lebensalbum ihrer Tochter Skinderella endlich ein glückliches Ende findet.